Código ético AFAMUR

ASOCIACIÓN DE FAMILIARES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER  DE LA REGIÓN DE MURCIA

ÍNDICE

II. ÁREAS Y PROGRAMAS DESARROLLADOS EN 2023

0. INTRODUCCIÓN

2.2.1 Nº de personas atendidas
2.2.2 Metodología
2.2.3 Valoración final
2.2.4 Conclusiones

3.1 Organización y funcionamiento
3.2 Personas beneficiarias
3.3 Programa sanitario
3.4 Programa de talleres terapéuticos:

3.4.1 Psicoestimulación cognitiva
3.4.2 Fisioterapia grupal
3.4.3 Estimulación a través del arte
3.4.4 Huerto
3.4.5 Sala multisensorial

3.5 Información y asesoramiento a familiares de usuarios (área sanitaria, física y psicosocial)
3.6 Días especiales
3.7 PIAS
3.8 Conclusiones y centro de Día y talleres

4. ÁREA DE VOLUNTARIADO
5. ÁREA DE ATENCIÓN COMUNITARIA

III. CONVENIOS Y COLABORACIONES
IV. ORGANIGRAMA

II. ÁREAS Y PROGRAMAS DESARROLLADOS EN 2023

    I. DATOS DE LA ENTIDAD

    Nombre: Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de la Región de Murcia
    Sede Social: Calle Velázquez nº4 – 30100 El Puntal (Murcia)
    Teléfono: 968 28 60 10
    Correo electrónico: afamur@afamur.com
    Página web: www.afamur.es
    Página Facebook: https://www.facebook.com/people/AFAMUR/100064467229241/
    Ámbito de actuación: Murcia ciudad y pedanías
    Fecha de constitución: 10 de diciembre de 1993
    Forma Jurídica: Asociación sin ánimo de lucro
    Presidenta: Dña. Mª Teresa Palacín Tortosa
    Declarada de Utilidad Pública OM 18 de febrero de 2002
    Miembro de:
    • Federación de Familiares y Enfermos de Alzheimer de la Región de Murcia (FFEDARM)
    • Confederación Nacional de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer (CEAFA)

    0- INTRODUCCIÓN

    AFAMUR tiene su origen en 1993 como la Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer de la Región de Murcia. Nace y se desarrolla como iniciativa privada de personas con familiares afectados ante el desconocimiento generalizado del Alzheimer, y ante la necesidad de informar y asesorar sobre los diferentes aspectos de la enfermedad además de poder desarrollar los recursos pertinentes.

    La finalidad social de la entidad
    Prestar asistencia y asesoramiento a familiares de enfermos de Alzheimer. Facilitar, mejorar y controlar la asistencia de E.A. Crear y potenciar los recursos que se consideren adecuados para atender a los enfermos y sus familiares, y sobre todo con especial atención a la creación de centros de día especializados en la E. Alzheimer.

    Con treinta años de presencia activa en Murcia nuestros objetivos son:

    • Informar y asesorar sobre los distintos aspectos: sanitarios, psicológicos, sociales y legales de la enfermedad de Alzheimer.
    • Mejorar la calidad de vida del enfermo de Alzheimer y de las familias afectadas
    • Apoyar y ayudar a las familias para afrontar el impacto de la enfermedad.
    • Informar y sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones.
    • Estimular la investigación científica.
    • Representar ante la Administración y otras instituciones los intereses de los enfermos y de sus familiares.

    AFAMUR enmarca todas sus actividades en 5 áreas de trabajo:

    1. ÁREA PSICOSOCIAL

    1.1. Programa de Información y Asesoramiento Social
    1.2. Programa de Asesoramiento y atención psicológica
    1.3. Talleres formativos a familiares

    2. ÁREA FISIOTERAPÉUTICA A DOMICILIO

    2.1. Programa de asesoramiento al familiar- cuidador
    2.2. Programa de fisioterapia individualizada al usuario

    3. ÁREA DE CENTRO DE DÍA Y TALLERES TERAPÉUTICOS

    3.1. Organización y funcionamiento
    3.2. Personas beneficiarias
    3.3. Programa sanitario
    3.4. Programa de talleres terapéuticos
    3.5. Información y asesoramiento a familiares de usuarios (área sanitaria, física y psicosocial)
    3.6. Días especiales
    3.7. PIAS
    3.8. Conclusiones y centro de Día y talleres

    4. ÁREA DE VOLUNTARIADO

    5. ÁREA DE ATENCIÓN COMUNITARIA

    5.1. Programa de encuentros intergeneracionales con colegios
    5.2. Sensibilización y conocimientos de las demencias

    II PROGRAMAS DESARROLLADOS EN 2023

    1. ÁREA PSICOSOCIAL

    1.1. Programa de información y asesoramiento social

    La información y Asesoramiento es uno de los principales servicios que se dan desde la Asociación. La información para las familias es uno de los recursos imprescindibles para poder atender adecuadamente a sus usuarios. Normalmente las familias vienen a la Asociación con un diagnóstico, pero con muy poca información por parte del personal médico que les ha atendido. Por esta razón las Asociaciones juegan un papel muy importante en la sensibilización y el asesoramiento sobre la enfermedad y del trato a sus familiares.

    Este servicio se prestó durante todo el año, de lunes a viernes de 9:00 a 14:00, miércoles y jueves de 15:30 a 18:00h. Esta actividad es llevada a cabo por la trabajadora social mediante cita previa.

    El servicio puede ser de dos modalidades:

    A) Información puntual a cualquier persona que demanda asesoramiento sobre la enfermedad o para resolver alguna duda especifica como, por ejemplo, residencias de la zona, dependencia, discapacidad, recursos públicos y privados, etc.

    B) Seguimiento e información dentro de una intervención con las familias que entrar a formar parte de la Asociación.

    En el Área de Información y Asesoramiento se realizaron las siguientes tareas:

      • Información y orientación a la familia sobre la enfermedad.
      • Asesoramiento sobre recursos tanto públicos como privados.
      • Pautas sobre los cuidados en el domicilio.
      • Rutina y comunicación con el enfermo.
      • Estrategias para afrontar los trastornos conductuales.
      • Planificación familiar (División de tareas, roles, horarios, hábitos, etc.).
      • Derivación a los diferentes recursos de la Asociación u externos (por ej: Atención psicológica individualizada a familiares).
      • Apoyo y seguimiento a las familias a lo largo de las distintas fases.
      • Acompañamiento profesional durante el proceso de la enfermedad.
      • Asesoramiento individualizado coordinado con el resto del equipo técnico formado por la directora, psicóloga, pedagoga, fisioterapeuta y auxiliares.
      • Grupos de apoyo y acompañamiento.

    En una primera toma de contacto las familias reciben la información que solicitan tanto de las pautas que debe seguir la familia como los recursos disponibles. También se les informa de todas las actividades que realizamos, así como la posibilidad de disponer de una serie de profesionales de apoyo que les asesoran en todos aquellos temas que les preocupan.

    La enfermedad de Alzheimer tiene un proceso tan largo que es necesario que la familia disponga de profesionales de confianza que les presten apoyo durante los cambios que se producen en su entorno familiar.

    Las intervenciones realizadas en esta área han sido:

      • Dar información sobre la enfermedad.
      • Repercusiones que la enfermedad tiene en el entorno familiar.
      • Pautas de organización familiar.
      • Comunicación con el resto de los familiares.
      • Mediación familiar.
      • Planificación de recursos.
      • Derivación a otros recursos, tanto de la asociación como externos, públicos o privados.
      • Acompañamiento profesional durante el proceso de la enfermedad.

    El total de personas y/o familias atendidas durante 2023 con este programa ha sido de 184.

    1.2. Programa de asesoramiento y atención psicológica:

    La Asociación ha venido prestando una atención psicológica individual a cuantas personas y/o familias lo han solicitado. Esta atención psicológica se ha centrado en dos áreas: Asesoramiento y Diagnóstico.

    El Diagnóstico se centra en averiguar lo más rápida y eficazmente posible las parcelas dañadas en la personalidad de las personas cuidadoras y familiares y las parcelas positivas y de salud que conservan, que condicionarán el tratamiento.

    El asesoramiento se realiza durante los cambios producidos en la evolución de la demencia.
    Asesoramiento inicial a cuidadores. Total, de personas atendidas: 56.

    1.3. Talleres formativos a familiares:

    Los grupos tienen como objetivo proporcionar un espacio y tiempo de encuentro entre familiares y cuidadores donde, con un ambiente distendido, se analizan y debaten cuestiones de especial interés para ellos y ellas, aportando soluciones prácticas cotidianas, su visión, experiencias y repercusiones físicas, afectivas y emocionales del contacto tan cercano con una persona enferma de Alzheimer u otras demencias.

    Los talleres familiares se planificaron para crear un espacio formativo y experiencial centrado en el conocimiento y fomentando la empatía hacia los trastornos de conducta que se pueden presentar durante el desarrollo de la enfermedad.

    Han participado 68 personas durante este año 2023.

    2. ÁREA FISIOTERAPÉUTICA

    2.1. Programa de asesoramiento al familiar- cuidador

    Debido a la carga del cuidador este programa pretende conseguir que los cuidadores de enfermos de Alzheimer adquieran conocimientos y técnicas para disminuir el dolor de espalda y otras zonas del cuerpo que provocan los cuidados diarios del enfermo.

    Uno de los objetivos es prevenir dolores y proporcionar información sobre higiene postural, información y formación en traslados y transferencias, enseñar técnicas de automasaje, relajación y respiración y tablas de ejercicios para aliviar dolores o prevenirlos. También se proporciona información sobre adaptación a la vivienda y cualquier asesoramiento o duda que necesiten resolver acerca de la enfermedad de Alzheimer. Además, durante todo el proceso, se le mantiene informado sobre el estado de salud físico del enfermo y de los resultados de las valoraciones semestrales para revisar la evolución de la enfermedad y el enfermo.

    2.2. Programa de fisioterapia individualizada al usuario

    2.2.1. Nº de personas atendidas

    Se han prestado tratamiento a 4 familias en domicilios y 4 familias en el centro. La atención se dirigió sobre todo a mejorar la calidad de vida del E.A. y a descargar las molestias físicas del cuidador derivadas de la atención del enfermo.

    2.2.2. Metodología

    • La duración del servicio ha sido todo el año en horario de 9:00 a 14:00 horas de lunes a viernes.
    • El servicio se llevó a cabo por tres fisioterapeutas.
    • Se estructuró un cuadrante de visitas según el grado de deterioro físico del enfermo con dos sesiones semanales (en algunos casos tres sesiones), con una duración de 45-50 minutos cada una.
    • Se realizó una primera visita en la que se evaluó el estado físico del E.A. y las características de su entorno. Se evaluó también las complicaciones físicas del cuidador derivadas de los esfuerzos realizados durante el curso de la enfermedad.

    Para la valoración del E.A. se utiliza el test de Tinetti (valora el equilibrio y la marcha), test Minimental del lobo (MEC) (valora el estado cognitivo del usuario y GDS) y una entrevista estructurada para valorar las AVD a través del test de Barthel (valora el estado funcional).

    • Además de estos datos, se recogió información sobre el estado de la piel, valoración psicomotriz y motora: balance articular y muscular de cada enfermo.
    • A los dos meses, la trabajadora social, llevó a cabo una valoración para recoger las primeras incidencias del tratamiento sobre el enfermo y la situación del cuidador.
    • La valoración se repite cada seis meses (se realizan dos valoraciones semestrales al año), con la función de revisar la evolución del enfermo y de la enfermedad y así poder mantener o marcar nuevos objetivos en el tratamiento fisioterapéutico.

    En todos los E.A. se encontraron los siguientes problemas musculares:

    • Rigidez en la región cervical.
    • Rigidez en las articulaciones de miembros superiores.
    • Rigidez en las articulaciones de miembros inferiores.
    • Reflejos de triple flexión de miembros inferiores.
    • Reflejos de prensión involuntarios.
    • Bruxismo.
    • Debilidad muscular generalizada y severa.

    En cuanto al estado general de la piel se observó:

    • Casos con edema en miembros inferiores.
    • Casos con úlceras por presión (UPP) (región sacra y trocantérea, y maléolo peroneo).
    • Caso con heridas por roce en el pabellón auricular.
    • Caso con edema del miembro superior.
    • Problemas de retorno venoso en miembros inferiores (generalizado).
    • Deshidratación con escama.
    • Casos con enrojecimiento en la cara externa del primer metacarpiano (“juanete”)

    Se anotó también los problemas del aparato excretor y digestivo; y la frecuencia de las infecciones respiratorias. Después de observar al enfermo y preguntar al cuidador se encontraron los siguientes casos:

    • Estreñimiento.
    • Diarrea.
    • Infecciones de orina.
    • Infecciones respiratorias.
    • Hematomas en MMII y MMSS.

    Con todos los datos recogidos se elaboró un plan terapéutico individualizado que en general abarcó las siguientes actuaciones:

    • Movilizaciones articulares pasivas para disminuir la rigidez.
    • Estimulación del retorno venoso con ejercicios activos y masaje de derivación circulatoria.
    • Potenciación muscular y deambulación.
    • Drenaje bronquial con técnicas pasivas tipo “clapping”
    • Cambios posturales para prevenir las úlceras por presión (UPP).
    • Mejora y potenciación de movimientos activos para mantener el grado de independencia.
    • Enseñar a la familia aspectos ergonómicos a tener en cuenta a la hora de la movilizar al paciente y los traslados.
    • Masaje en MMII y de la musculatura cervical y lumbar para aliviar las tensiones provocadas por la rigidez.
    • Reflexoterapia podal enfocada sobre todo a mejorar los problemas de retención de líquidos y estreñimiento.
    • Masaje suave abdominal para favorecer el tránsito intestinal.
    • Ejercicios para estimular los reflejos de equilibrio en sedestación y bipedestación.

    2.2.3. Valoración final

    Haciendo un balance general sobre lo conseguido durante estos meses podemos decir que:

        • El servicio ha conseguido, en un alto porcentaje, favorecer y facilitar el mantenimiento del estado físico y una disminución de las posibles complicaciones asociadas a la enfermedad.
        • Las familias han valorado el servicio positivamente y desean su continuidad.